Issue link: https://maltatoday.uberflip.com/i/1479880
10 intervista IL-ĦADD 25 TA' SETTEMBRU 2022 • illum 'Ħafna drabi nkunu se naqtgħu ta' Bjorn biex ikompli timlina Illum tiġi organizzata l-maratona ġbir ta' fondi għal Dar Bjorn. Il-gazzetta ILLUM titkellem ma' Maria Formosa, is-Segretarju Eżekuttiv ta' Dar Bjorn, li telqet xogħolha sabiex tgħin lil persuni b'mard newroloġiku bħal ALS fosthom żewġha, Bjorn Formosa MARIANNA CALLEJA Mhux faċli illi ġurnata fost l-oħrajn tibda' tinnota li l-affarijiet li normalment tagħmel fir-rutina ta' kuljum, issa ma tistax tagħmilhom. Minn sempliċiment eżerċizzju għal tgħolli furketta, tħoss ġismek jittradik. Maria Formosa, is-Segretarju Eżekuttiv ta' Dar Bjorn, iddeskriviet il-marda Amyotrophic Lateral Sclerosis, magħrufa aħjar bħala ALS bħala "kundizzjoni ikbar mill-bniedem, mhux faċli u tirrikjedi għajnuna 24 siegħa kuljum." Ġaladarba jiġi kkonfermat li inti għandek marda newreloġika bħal ALS, hawn jidħlu Dar Bjorn, li jagħmlu dak kollu fil-kapaċità tagħhom sabiex jgħinu lin-nies fil-bżonn. Sintendi l-familja u anke huma stess, mhux dejjem se jħossuha faċli, iżda meta l-ILLUM staqsiet lil Maria dwar dan hija kellha risposta wkoll. "Diffiċli tara lil min tkun tħobb qed imur lura... imma hawn tidħol r-responsabbilità kollha tagħna," bdiet tispjega bi tbissima sinċiera. Ammettiet li jkun hemm mumenti fejn tħossha se taqta' qalbha għax fil-verità "ħadd ma jkun għallmek taffaċja ċertu ċirkostanzi." Dlonk it-tbissima kibret u qalet lill- ILLUM kif huwa l-kuraġġ ta' Bjorn u r-rieda tiegħu li jkompli, illi jimla' lil dawk ta' madwaru b'ħeġġa liema bħalha ħalli jkomplu għaddejjin. "Is-sodisfazzjon tieħdu x'ħin tgħin lil nies oħrajn. Hemm uhud li vera tgħinhom għax kont narahom jgħixu f 'darhom, f 'dik id-diffikultà kollha, imbagħad għas- serħan tal-moħħ ġew Dar Bjorn. Dik diġà biżżejjed għalija." Ejja nmorru lura... kif iltaqgħu Maria u Bjorn? Maria rrakontat mal-gazzetta kif iltaqgħet ma' Bjorn meta kienu għadhom skola, ġewwa l-Junior College, iktar minn 13-il sena ilu. "Konna fl-istess ċirku ta' ħbieb imma imbagħad ma bqajtx narah. Taf inti kulħadd imur għal rasu, studju, xogħol u hekk." Reġgħu iltaqgħu wara li qrat intervista li Bjorn kellu fuq it-Times of Malta fil- bidu li ġie magħruf li għandu l-ALS. "Erġajna bdejna niltaqgħu, biex nagħmlu xi attivitajiet u dak kien il-bidu ta' kollox." Maria u Bjorn iżżewġu fit-3 ta' Diċembru tal-2016 ġewwa l-Knisja Parrokjali ta' Ħad-Dingli. Ta' 28 sena ħajjiet Bjorn tinbidel ta' taħt fuq... Madwar seba' snin ilu Bjorn beda' jinnota ċertu affarijiet li kkonvinċewh jagħmel it-testijiet mediċi. Fil-bidu ċertu sintomi kienu żgħar imma imbagħad bdew jiggravaw. "Eżempju kien imur il-gym u jħoss li ma jiflaħx jagħmel affarijiet li normalment kien jagħmel, jew inkella jmur jilgħab futbol, jaqa' u ma jkunx jista' jqum faċilment daqs qabel." Dan kien lura fl-2015, u min dak iż- żmien ma ħasibx biss fih innifsu. Minflok beda' b'ħidma ma taqta' qatt biex jgħin u jqajjem għarfien dwar il-marda kiefra tal-ALS. Din il-kundizzjoni newroloġika twaqqaf il-moħħ milli jibgħat il-messaġġ lin-nervituri biex iċċaqlaq partijiet minn ġismek. "Il-konessjoni bejn il-moħħ u n-nervituri tinqata' u ma tkunx tista' tagħmel affarijiet, eżempju b'idejk." Iċċarat kif in-nervituri jmutu u l-persuna ma tkunx tista' ċċaqlaq il-muskoli aktar sakemm... "Eventwalment taffetwa l-muskolu tan-nifs, il-pulmun, u ħafna drabi dik tkun il-mewta." Bjorn inizzjalment ingħata bejn sentejn u tliet snin ħajja. Għaldaqstant, ir-rata li biha l-ALS tipprogressa tista' tkun pjuttost varjabbli f 'kull individwu filwaqt li ż-żmien medju ta' persuna li tgħix bl- ALS huwa minn sentejn sa ħames snin. B'determinazzjoni ta' sur u grinta ta' iljun, huwa qed jiġġieled il-marda u jiddedika s-saħħa kollha li għandu sabiex ikompli jgħin lill-ħaddieħor. Dan kollu seħħ filwaqt li Maria telqet minn xogħlha fis-settur finanzjarju wara li l-ħin sabiex tieħu ħsieb lil Bjorn anke minħabba l-attivitajiet ġie vera limitat. "Kont inħobbu ħafna xogħli... imma iddeċidejna illi nitfa' xogħli kollu hawnhekk," qalet mal-gazzetta. Ma nistgħux niċħdu illi l-organizzazzjoni li waqqaf Bjorn kienet strumentali biex tqajjem kuxjenza dwar il-mard newroloġiku filwaqt li toffri appoġġ lin-nies morda bl-istess mard u lil familthom. Dar Bjorn jgħinu wkoll bir-riċerka f 'dan il-qasam. 'L-attivitajiet kibru, l-għarfien kiber u l-fondazzjoni kibret ukoll' Kien għad ma kellux konferma illi għandu l-ALS meta Bjorn iddeċieda illi jibda' bl- attiviżmu tiegħu. Għamel l-ewwel attività sabiex jiġbor it fondi u minkejja li ġieli ġabar l-eluf fil-missjoni tiegħu biex jiġġieled l-ALS f 'Malta, beda' biss b'€100 fil-but. "Minn hemm l-attivitajiet kibru, l-għarfien kiber u l-fondazzjoni kibret ukoll," qalet mal- ILLUM Maria. Sintendi Bjorn mal-ewwel induna li hemm bżonn ta' trattament u kura xierqa biex il- pazjenti jingħataw ħajja mimlija dinjità. Bdew jgħinu bil-mod pazjent wara l-ieħor billi l-ewwel jgħinuhom bl-apparat u l-affarijiet li jkollhom bżonn id-dar tagħhom. Madankollu bdew jinnotaw li kienu ħafna illi lanqas id-dar tagħhom ma jkunu jistgħu joqgħodu għax ma tkunx attrezzatha biżżejjed u ma jkunx hemm min jieħu ħsiebhom 24 siegħa. "Mill-fondi li ġbarna, inħoloq il-ħsieb li tinfetaħ l-ewwel dar, din ta' Ħal Qormi, imma imtliet mill-ewwel," stqarret Maria. Id-dar, biswit l-għassa ta' Ħal Qormi, tilqa' fiha biss 13-il persuna. Dar Bjorn tipprovdi kura 24 siegħa kuljum lir-residenti filwaqt li tagħtihom l-appoġġ kollu li għandhom bżonn meta jittrattaw mard daqshekk diffiċli. "M'hawnx ir-regoli stretti qisek qegħda ġo sptar," daħket Maria. Spjegat li n-nies ġewwa Dar Bjorn jibqgħu għaddejjin bil-ġurnata tagħhom, jagħmlu dak li jridu u anke joħorġu mal-familja tagħhom meta jixtiequ. "Jiltaqgħu bejniethom, jaraw xi film, jidħku daħka u ġieli jilgħabu t-tombla! Li jridu, nagħmlu." Intant, huma baqgħu jirċievu t-telfonati minn persuni li qegħdin fil-bżonn u Maria tgħid li ħassew li l-bżonn għal kura baqa' jikber. Bjorn kien konxju tal-fatt li f 'Malta hawn aktar nies li għandhom bżonn l-għajnuna u kien hu stess li rrimarka kif sal-2020 kien diġà hemm 50 persuna fuq il-lista ta' stennija biex jidħlu Dar Bjorn. Maria ċċarat li kull min għandu bżonn għajnuna u għadu f 'daru, xorta baqgħu jgħinuh. Minkejja dan... "In-nies jibqgħu juru x-xewqa li jidħlu f 'Dar Bjorn u allura