Issue link: https://maltatoday.uberflip.com/i/643089
illum | Il-Ħadd 21 ta' Frar 2016 'Il-mard rari hu xi ħaġa tal-biża' Michelle Muscat titkellem mal-ILLUM ħames xhur wara l-mewt t'ommha minn Veronica Lynn Mizzi ĦAMES xhur ilu, Michelle Muscat, mart il-Prim Ministru tilfet lil ommha wara battalja ma' marda rari msejħa PSP (Progressive Supranuclear Palsy). Din il- kundizzjoni għad m'hemmx kura għaliha u l-kura preżenti hi biss sabiex tkun tista' tikkontrolla s-sintomi u tagħmel il-ħajja tal- pazjent kemm jista' jkun komda. Hi marda li taffetwa l-mixi, l-bilanċ u saħansitra l-movimenti tal-għajnejn. Il-gazzetta ILLUM tkellmet ma' Michelle Muscat dwar din l-esperjenza personali tagħha mal-mard u kundizzjonijiet rari, fid- dawl tal-alleanza li nediet iktar kmieni din il-ġimgħa. Din l-alleanza għal persuni b'mard rari, għandha l-għan li twassal appoġġ, għajnuna u wens lill-familji u pazjenti li jbatu minn xi kundizzjoni jew marda rari. Fil-fatt, f 'Malta hawn madwar 600 marda rari li taffettwa mhux biss il-pazjent imma l-familja kollha tiegħu. 'Jien stajt qbadt u m'għamilt xejn, għax ommi mietet' Inċidentalment, iktar minn sentejn ilu, Michelle Muscat kienet inħatret biex tkun 'patron' tal-EURODIS, li hija l-organizazzjoni Ewropea għall-mard rari. Għadaqstant, il-ħolqien ta' din l-alleanza ma ġiex minħabba l-esperjenza personali li Michelle u l-familja tagħha għaddiet minnha bil-marda ta' ommha, iżda kif spjegat Michelle, "kont naħdem u ninteressa ruħi f 'dawn in-nies li kont niltaqa' magħhom u meta kienu jiġu jkellmuni, kont nara li hemm ċertu vojt, u kont bdejt nipprova nkabbar il- kuxjenza dwar dan, b'modi żgħar." Michelle Muscat tgħid li din is-sitwazzjoni hi pjuttost ironika li din l-esperjenza kellha tiġi fuq il-familja tagħha, b'ommha taqbadha marda rari hi stess u minħabba f 'hekk, Michelle tispjega kif, "anke jien kelli ngħaddi minn dak kollu li jgħaddu minnhom dawk b'persuna b'marda rari fil-familja, u għalhekk iktar ikkonvinċejt ruħi li għandna bżonn alleanza bħal din." Michelle, li hi wkoll chairperson tal-Fondazzjoni Marigold kompliet tikellem li hi fis-sitwazzjoni personali, setgħet m'għamlet xejn għaliex ommha kienet diġà tilfet il-battalja tagħha mal-PSP, imma hi temmen li b'hekk ma tkunx qed tagħmel dak li tista' biex tkun ta' għajnuna. "Biex inkun onesta, jien nista' naqbad u ma nagħmel xejn, għax ommi mietet u issa hemm bżonn li nimxi 'l quddiem, imma nħoss li b'hekk ma tkunx qed issolvi xejn u ma tkunx qed tgħin lil dawn in-nies li tant għandhom bżonn." Il-każijiet b'marda partikolari jkunu waħdiet Michelle tkellmet dwar il-fatt li minkejja li hawn numru ta' għaqdiet għal kundizzjonijiet differenti li joffru għajnuna u sapport, xorta waħda l-pazjent iħossu waħdu u iżolat. Dan l-aktar minħabba li l-każ ikun wieħed mhux komuni fin-natura tiegħu, imbagħad meta ma' dan iżżid il-fattur li Malta hija pajjiż ferm ċkejken, in-numru ta' każijiet b'marda partikolari jkunu biss il-waħdiet. Qalet kif f 'xi każi ta' mard rari, lanqas it-tobba ma jkunu jafu minn xiex qed ibati l-pazjent, u fil-każ tal-mamà tagħha, "domna sena biex insiru nafu d-dijanjożi eżatta ta' dak li kienet qed tbati minnu. U imbagħad hi kienet ħallietna sentejn wara d-dijanjożi, u jiena naħseb li kienet marida anke sena qabel ma konna nafu. Kienet xi ħaġa vera avvanzata u kienet xi ħaga vera diffiċli." Meta mistoqsija dwar l-effett li marda rari bħal dik li laqtet lil ommha, tħalli fuq fuq il-familja, mill-esperjenza tagħha, Michelle qalet li din kienet esperjenza verament diffiċli. "Aħna familja li verament ninteressaw ruħna fuq affarijiet mediċi, partikolarment b'ħija li huwa spiżjar, u jiena li niltaqa' ma' bosta persuni li jkunu affettwati minn xi sitwazzjoni simili. Allura din l-aħbar, kienet iktar iebsa meta lanqas tkun taf eżattament x'inhi l-marda u lanqas tkun tista' tifimha. Nista' biss nimmaġina kemm tkun iktar diffiċli fuq nies li lanqas ikunu intiżi, għaliex ma jkunux jistgħu jifhmu, jispjegaw jew jaċċettaw dak li jkun qed jiġri." L-esperjenza ta' mard rari hi tal-biża' Stqarret li esperjenza ta' mard rari hi xi ħaġa tal-biża', għaliex anke meta tqabbel ma' mard ieħor, li jkun tal- biża' xorta waħda, hemm kuxjenza kbira dwarhom u taf x'hemm bżonn li jsir, bħal fil-każijiet tal-kanċer, bit-trattamenti disponibbli fl-isptarijiet u hemm ċans ta' fejqan. Dan meta mqabbel mal-limbu li jkunu fih il- familji ta' pazjenti b'mard rari li f 'bosta mill-każijiet, idumu żmien twil biex jiddeterminaw xi tkun il- kundizzjoni u meta jsir dan, isiru jafu li lanqas biss ikun hemm kura u trattamenti għal din il-marda. Fil-fatt, dwar dan semmiet id-diversi okkażjonijiet li hi kellha tmur għal xi kura medika ma' ommha fl-isptar, "u hi ma setgħetx titkellem u tgħid li kienet muġugħa minħabba l-kundizzjoni, u allura tkun trid toqgħod tgħid lil kulħadd li dik mhux se tkellimhom, u kienu jaħsbuha li tkun rieqda meta fil-fatt tkun imqajma, jiġifieri din il-marda litteralment tneħħilek kull sens ta' komunikazzjoni." 'F'dak il-ħin tħossok fallut' Michelle esprimiet kif din is-sitwazzjoni taffetwa primarjament lill-pazjent imma għandha wkoll effetti fuq il-familja kollha u semmiet, id-diffikultà ta' kura jew xi tip ta' trattament li jkunu jistgħu jirċievu l-pazjenti, li fil-maġġor parti tagħha tkun għadha fi stadji sperimentali. "Eżempju dwar il-PSP, hemm grupp f 'Maryland, l-Amerika, imma mur tella' lill-mamà Maryland, fil-kundizzjoni li kienet. Minbarra l-kwistjoni ta' fondi, trid tara jekk il- pazjent ikunx f 'kundizzjoni li jivvjaġġa, imma aktar minn hekk, hemm bżonn li anke l-familja tkun tista' tħoss is-sapport, għax int f 'dak il-mument tħossok fallut, għax ma tkunx tista' tgħin kemm tixtieq, għaliex inti tkun tixtieq tgħin iktar imma ma tistax." B'din l-alleanza li twaqqfet, issa Michelle qed tittama li jista' jkun provdut aktar, "sapport ta' xi ħadd li jista' jifhmek u bħalek ikun għaddej minn dawn l-affarijiet u bħalek ikun qed jara t-tobba jiddiskutu quddiemu x'tista' tkun din il-marda jew kif ġrat, għax lanqas huma ma jkunu jafu." B'ċerta tama, hi qalet li f 'dak il-mument, "int ma tibqax tħossok waħdek għax meta tara l-ħafna ġenituri u pazjenti li qed jippruvaw jifhmu x'inhu jiġri, tara li mhux fil-każ tiegħek biss hemm dik in-nuqqas ta' informazzjoni." 'Ma nistgħux nagħmlu mirakli' F'din l-alleanza, mhux se jkunu qed jiġi diskussi l-medikazzjonijiet, għaliex kif sostniet Michelle, hemmhekk l-alleanza tkun prużuntuża wisq għax, "ma tistax tagħmel mirakli." Imma tixtieq li, "fil-ħin li dawn in-nies verament għandhom bżonn, isibu s-sapport, u hemm inkunu qed nagħtu dak il-wens lil dawn in-nies." Michelle Muscat temmet tgħid li qed taħdem tant favur din il-kwistjoni għaliex hi verament għall-qalbha u kuntrarjament għal dak li ġieli jintqal, hi ma titħallasx ta' din il-ħidma u qalet, "li jiddispjaċini biss li n-nies jaraw biss il-kwistjoni tal- flus." "Ma setgħetx titkellem u tgħid li kienet muġugħa minħabba l-kundizzjoni li ħakmitha" "F'dak il- mument tħossok falluta, għax ma tkunx tista' tgħin kemm tixtieq"