Issue link: https://maltatoday.uberflip.com/i/345569
Il-Ħadd 13 ta' Lulju 2014 | illum 23 Din hi l-ħalfa ta' omm u missier tfajjel ta' sentejn u nofs li għandu marda rari li tolqot persuna kull 400,000. Ħalfa ta' Marcelle u Mario li minn dan is-saram li kellhom u għadhom iħabbtu wiċċhom miegħu ma jaqtgħux qalbhom iżda lesti li jagħtu kull minuta għal binhom. Gabriel li skont huma hu bomba tal-ħin. Illum daħkan u ferrieħi u għada jista' jitlaq u jħallihom mingħajr l-għajta tiegħu ta' 'mummy' u 'daddy'. Koppja li wara trawma kbira meta saru jafu bil-kundizzjoni ta' binhom, illum iħossuhom li Alla bagħtilhom grazzja u mhux salib. Skont ommu Marcelle dan it-tifel hu messaġġier ta' Alla, dan it-tifel għaqqad familja u jekk Alla jgħidilha li jekk trid ipartatulha ma' tifel b'saħħtu ma taċċettax. Ngħid il-verità mort il-Kalkara mingħalija se nintervista lil omm Gabriel, iżda xħin iltqajt ma' Mario li ma waqafx jieħu ħsieb ibnu waqt li kont hemm ma stajtx ma ninnotax li flok gladjatur wieħed sibt tnejn. Gabriel għandu sentejn u nofs li jbati bil-leukodystrophy, marda li tiddeterjora l-ġisem ma' kull ġurnata li tgħaddi. Marda li Marcelle tiddeskriviha bħala li Gabriel m'għandux x'jgħatti n-nervituri ta' ġismu. Marda li ma titfejjaqx iżda jafu li jekk isiru t-testijiet li joħorġu l-vera kundizzjoni ta' binhom jistgħu jsibu mezz kif iwaqqfulu l-proċess mgħaġġel tagħha. Kif dħalt id-dar iltqajt ma' Gabriel merfugħ minn missieru, jidħak u jitbissem u meta poġġewh fi speċi ta' walker tgħidx kemm ferfer saqajh u ġera fuq ponot subgħajh għax hekk jista' jimxi Gabriel. Moħħu jaħdem perfettament, fejn meta missieru beda jurini r-ritratti ta' meta mar jgħin il-missjoni fin-Niġerja beda jurini r-ritratti ta' missieru u jgħidli 'daddy'. F'ħin minnhom intelaq ħdejja, beda jitbissimli u talabni anke nimlielu t-tazza għax kellu l-għatx. Tfajjel normali, itaqtaq, jitbissem u jitlob dak li jrid. Jidher normali għal kollox iżda Gabriel ried attenzjoni speċjali għax waħdu ma seta' jagħmel xejn. Stajt ninnota li l-missier, Mario li għandu 48 sena kellu paċenzja kbira mat-tfajjel, jilgħab miegħu, jkellmu u jpoġġih bilqiegħda u Gabriel jidħak u jitbissem. Marcelle qaltli "il-kundizzjoni ta' ibni jseħulha 'cute syndrome.' Għax min ibati biha dejjem jitbissem u ferrieħi fejn anke l-mixja tiegħu hi waħda ħelwa anke jekk mhux normali." Marcelle li għandha 45 sena barra li hi omm Gabrel hi omm Luke ta' 21 sena u Naomi ta' 12-il sena. Kollox kien normali fil-familja Abela sa meta Gabriel kellu sitt xhur, "bdejt ninduna li t-tifel kien qed jaqa' minn bilqiegħda, beda jgħawweġ idejh u ma kienx joqgħod b'mod normali. L-ewwel tabib li morna għandu qalilna li kien qed jiżviluppa b'rata bil-mod iżda meta morna għal tieni opinjoni qalulna li aħjar nagħmlulu t-testijiet. U wara l-MRI innutajna li minn kif bdew jireaġixxu t-tobba kien hemm xi ħaġa mhix tajba. Sirna nafu l-verità fost ħafna qtigħ il-qalb. Laboratorju minn barra ċċertifikah bħala li qed ibati mil-leukodystrophy u bħalu f 'Malta hawn biss ieħor li għandu 18-il sena." "Iżda hawn Malta xorta ma jafux eżatt il-kundizzjoni tiegħu, min jgħid ħaġa u min jgħid oħra u aħna rridu li nkunu nafu eżatt x'għandu u dan jista' jsir billi nagħmlulu test tal-ġenetika ħalli nkunu nafu eżatt x'għandu u minn hemm inkunu nafu x'kura nistgħu nagħtuh inkella x'se nistennew. "Issa, grazzi għal mezzi tax- xandir, li fiha sibna għajnuna kbira jidhru li dawn it-testijiet se jsiru." Għalkemm Marcelle ma ċedietx hawn. Bdiet tfittex fuq din il-marda fuq l-internet u għamlet ħafna ħbieb ma' ġenituri oħra madwar id-dinja li wliedhom għandhom l-istess kundizzjoni u qed issir esperta fuq il-marda għax dawn il- ġenituri jaqsmu l-esperejnzi ta' wliedhom ma' xulxin u jitgħallmu minn xulxin. Mario ġie ħdejja u qalli li ddeċieda li jgħix għal ibnu, "kull minuta li jkolli libera rrid inqattagħha miegħu, għax ma nafx kemm se ngawdih. Kont dilettant tal-għasafar u neħħejthom kollha ħalli ma naħlix minuta waħda mingħajr ibni." Ngħid il-verità bqajt imbellah nisma' lil din il-koppja titkellem hekk dwar id-dulur kontinwu tagħhom. Marcelle qaltli li ma kinitx faċli fil-bidu li jaċċettaw il-fatt, "jien ħadtha kontra Alla, bdejt ngħidlu għalfejn ma tajtux lili l-bastun? Għaliex tajtu lill- ibni? Kont intlaqt, la nagħmel xagħri, la ninħasel, armejt lili nnifsi. Konna niġġieldu ħafna jien u Mario u n-nervi konna ninfexxuhom f 'xulxin. Il-familja kollha bdiet tbati, Naomi bdiet sejra ħażin l-iskola filwaqt li ibni l-ieħor farrak karozza eżatt meta sirna nafu bil-kundizzjoni ta' Gabriel u kellu jbiegħ żewġ muturi (għax dilettant tal-muturi) biex iħallas il-ħsara li għamel. Ħajjitna kienet u għadha li dejjem nistennew bil-biża' li Gabriel jmutilna. Ngħixu ma' bomba tal-ħin f 'darna." "Sa qabel din il-marda ta' ibni kont noħlom li nistudja l-liġi għax inħobbha ferm iżda issa mhux talli ma nistax nistudja iżda lanqas naħdem għax ma nistax għax Gabriel il-ħin kollu jrid l-attenzjoni ta' xi ħadd, waħdu ma jimxix u waħdu ma jikolx. Gabriel jiekol biss fluwidi tant li għadu 'breast feeding' minħabba l-muskoli ta' ħalqu mhux b'saħħithom biex jigdmu." Mario filwaqt li kompla jilgħab ma' Gabriel ħares lejja u qalli, "mal-lejl inqum u mmur inħares lejh u niggustah rieqed. Ngħixu dejjem bil-biża'." Iżda dak li deher li se jkissirhom għaqqadhom. "Indunajt li meta nibki jien kien qed jibki hu. Għamilt kuraġġ u sirt mara aħjar, sirt omm aħjar milli kont" qaltli Marcelle. "Tgħallimt niżen il-ħajja aħjar u napprezzaha aktar. Il-familja ngħaqdet iżjed, sibna ħafna aktar ħbieb. Gabriel bdejt narah bħala barka minn Alla u mhux xi seħta jew kastig. Gabriel eżatt bħal ismu hu l-messaġġier ta' Alla." Iżda l-aktar sentenza li ħallietni mbikkem u qabbżitli demgħa kienet meta qaltli, "li kieku Alla jgħidli li jibdiluli ma' tifel ieħor f 'saħħtu ma naċċettax." Din is-sentenza baqgħet stampata f 'moħħi u ma nafx kemm se ddum stampata. Marcelle u Mario jemmnu li se jagħmlu minn kollox biex jgħix kemm jgħix binhom ikollu ħajja komda kemm jista' jkun u ħajja mimlija mħabba. "Importanti li jitqajjem għarfien fuq din il-marda biex jekk imur l-iskola ma jiġix bullied. Gabriel ikollu jilbes helmet biex joħroġ għax ma jistax jaħbat rasu." Temmejna l-intervista b'affermazzjoni mill-aktar qawwija, "John, jien naf li mhux se ngawdih kemm nixtieq. Iżda meta jitlaqli rrid inkun sodisfatta li għamilt 'closure' ta' dan kollu. Irrid li jien u Mario jkollna sodisfazzjon li għamilna kollox, kull test biex nippruvaw intawlulu ħajtu kemm nifilħu. Għax sal-lum ma nafux eżatt x'tip ta' kundizzjoni għandu qabel isir t-testijiet tal-ġenetika. Issa jidher li l-awtoritajiet iċċaqalqu u se jgħinuna. Ara ma taħsibx li mhux se nibkih iżda llum lesta għal kull eventwalità." Kliem ta' kuraġġ, kliem ta' vera gladjatura tal-ħajja għax għal Mario u Marcelle sa' sentejn ilu qatt ma basru li se jsibu dan l-għawġ kollu quddiemhom. Qatt ma basru li se jkollhom iħabbtu wiċċhom ma kefrija bħal din fejn tfajjel il-ġmiel tiegħu, b'daħka li tisraqlek qalbek jista jitlaq hekk ħabta u sabta. "Aħna ngħixu ġurnata b'ġurnata" temmet tgħid Marcelle li anke wara l-intervista komplejna niddiskutu dak kollu li sabet quddiem wiċċha hi u familtha waqt li Naomi lestietli biċċa ħobs tal-malti friska bit-tadam, basal u żebbuġ u qaltli "issa jekk ma tikolhomx nieħu għalija." Wara li kilthom, qomt sellimtilhom, bist lil Gabriel li niżel isellimli u ħriġt kuntent li ltqajt ma' żewġ gladjaturi li mhux se jieqfu jissieltu biex jirbħu kontra l-marda li ħakmet lil binhom Gabriel. Jekk Alla joffrili tfajjel b'saħħtu flok Gabriel ma naċċettax li nibdlu Gladjaturi tal-Ħajja John Busuttil jbusuttil@mediatoday.com.mt "Kull minuta libera li jkolli rrid inqattag?ha mieg?u g?ax ma nafx kemm se ngawdih" Mario, missier Gabriel